日本遺伝看護学会は遺伝看護サービスのありかたとその質的向上について考えています

ニュースレター No.3 2001年2月9日

第20回日本看護科学学会学術集会交流集会
[遺伝医療と倫理・教育・社会政策] 講演会

本研究会では、昨年12月16日・17日に、上記開催いたしました。その報告をいたします。

第20回日本看護科学学会学術集会交流集会について


「遺伝医療と看護の可能性」をテーマに、本研究会主催で、第20回日本看護科学学会学術集会二日目に交流集会を開いた。最初に、G.ア ンダーソン先生より、先生が携われた、20世紀に行なわれた遺伝看護に関する文献研究結果をもとに、スライドを用いながら「米国の遺伝医療と看護―今後の 展望―」の講演がなされた。次ぎに、金沢医科大学で遺伝相談を担当されている高瀬氏と、本研究会のメンバーである武田・溝口より、「日本の遺伝医療と看護 の現状」について、神経難病・家族性腫瘍・遺伝看護教育の具体的な事例を通しての報告が行なわれた。最後に、話題提供者と交流集会の参加者を交えて、全体 討議を行った。96人定員の会場で、90分という短い時間ではあったが、会場いっぱいに大勢の方の参加を得て、今後の日本の遺伝看護の在り方について熱心 な質疑応答がなされ、密度の濃い交流集会をもつことができた。 (文責:聖クリストファー看護大学 入江昌子)

交流会参加者の方からいただいたお便りを紹介します。最初はプレゼンテーションをして下さった高瀬さんです。

日本遺伝看護研究会の皆様こんにちは


金沢医科大学病院健康管理センター 高瀬 悦子

金沢医大の保健婦で、高瀬と申します。

 ニュースレター担当の武田さんからメールを頂き、昨年12月に東京で行われた日本看護科学学会の交流集会に参加させて頂いた時の感想を一言(二言?)、書かせて頂くことになりました。
 私は、昨年の5月、大阪府立看護大学で行われました日本臨床遺伝学会(日本遺伝カウンセリング学会)で、初めて遺伝看護研究会のメンバーの方々とお会いしました。

 東海大学の横山さんのご発表を聞かせて頂き、また、懇親会では溝口さんや有森さんともお会いすることができました。その後、本研究会主催の交流集 会が看護科学学会で行われるので参加されませんか?と溝口さんからお誘いを頂き、私の事例でよければ・・、とお引き受けしてしまったのですが、後悔先に立 たずで、日が近くなるにつれて、不安と緊張が高まってきました。というのは、テーマが「国内における遺伝看護の取り組み」という壮大なテーマであり、石川 県の一施設で、細々と行っている事例をこういったところで、発表させて頂いていいのだろうかと、だんだん心配になりました。これまで、看護教育に携わって いらっしゃる方々との交流も少なく、米国の現状について話される方もいらっしゃるとのこと。いったいどういう展開になるのか見当がつかず、不安いっぱい で、前日の打ち合わせ会に出席しました。そこでは、当日発表される方や研究会のスッタフの方々とのリラックスした雰囲気での顔合わせや当日の流れについて の打ち合わせがされ、ようやく当日をイメージすることができました。

 今回、一番自分で情けなく思ったことは、英語、英会話の能力が無くて、せっかくアンダーソン先生というすばらしい先生とお会いすることができたの に、十分にお話しすることができなかったということです。でも、溝口さんが細かく通訳してくださったおかげで、楽しく有意義な時間を過ごさせていただきま した。本当に感謝しています。

 交流集会に参加させて頂いて、よかったなあと思ったことは、遺伝看護について一生懸命に考え、研究されている看護職(教育関係)の方々が、こんな にいらっしゃるということがわかったことです。私はこれまで、「地域等の遺伝相談研究会」で地域のすてきな保健婦さん達との出会いがあり、その方達との交 流でいろいろな事を教えて頂きながら、これまでやってきたので、今回また少し視野が広がったような気がしました。

 私の事例についてもフロアの方々から、多くの質問を頂き、指摘して頂いたことで、新たに気がついたことも多くありました。また、慶応義塾大学の武 田さんのご発表は、本当に専門的で実践も深くていらっしゃるので、今回お会いしてお話しを伺うことができて、とても光栄でした。知らない事ばかりで、本当 に勉強になりました。溝口さんの遺伝看護の教育についてのお話しは、これから遺伝に関わる看護が広がっていく予感がして、この研究会の皆さんの「これから やろう!!」という気持ちの高まりや、強さなどを感じました。

 これまでの私の中にぼんやりとあった「外国ではどのように遺伝相談が行われているのだろう、看護職はどのように関わっているのだろう?」という疑 問や「日本の看護教育の中で、遺伝のことは誰がどのように教育するのだろう、どのようにするのがいいのだろう?」といった素朴な疑問が、今後少しずつわ かっていくような気がしています。

 本当にこの度は、いろいろとお世話になりありがとうございました。今後も細々とですが、私も遺伝看護について学び続けていきたいと思っていますので、学習の機会がありましたら、またよろしくお願い致します。

 

遺伝医療だけが一人歩きすることのないように


山梨県立看護大学 母性看護学 有井良江

第20回日本看護科学学会 交流集会で日本遺伝看護研究会主催の「遺伝医療と看護の可能性」に参加する機会を得た。

 アメリカや日本における現状などが話題提供され、遺伝医療の進歩に伴い看護職がどのような役割を果たすべきなのか考える良い機会となった。出席された方も多くこのテーマへの関心の高さがうかがえた。

 科学技術の進歩は遺伝子解析を容易にし、それによるさまざまな恩恵が期待されている。しかし恩恵を得る反面、予期していない状況の出現に不安を感 じ恐れ悩む人も多く出現するだろう。技術の進歩に一喜一憂し、その結果だけにとらわれていると、そこに存在する「人」を見失うことになりかねない。

 看護は人に沿い、人と共に存在すべきものである。遺伝医療だけが一人歩きすることのないよう看護職一人一人が関心を持ち、自己の問題として取り組む必要があると考えさせられた。

 

「遺伝看護って何?」


神戸市看護大学 母性看護学 岡永真由美

今回の交流集会への参加動機は、まず「遺伝看護って何?」ということでした。

 私は助産婦ですので、出生前診断=遺伝看護というイメージを持っていました。

 交流集会に参加して、遺伝子の解明が進むことによって、家族性腫瘍をはじめとする、疾患の予防行動・健康増進を視野に入れた新たな看護領域の可能 性があることを知りました。さらに「いのちをつなぐ」ということで、対象者やその家族に対して、どのように意志決定を支えるのか、今後の遺伝看護領域の活 動に強い関心を覚えました。

 Gwen Anderson先生のご講演では、欧米での遺伝に関する研究が積み重ねられていることを学ぶと同時に、遺伝看護は、倫理問題をふまえながら、文化や民族を越えて検討するべき課題が山積していることを痛感しました。

 現在私は、大学の母性看護学を担当していますが、与えられたカリキュラムの中で、学生に対して、どのように遺伝に対する関心を高めればいいのかを考える機会となりました。様々な刺激を与えて下さって、ありがとうございました。

 

[遺伝医療と倫理・教育・社会政策] 講演会について


12月17日(日)午後1時30分から、日本赤十字看護大学で上記テーマによる講演会が行われた。講師は遺伝看護と生命倫理の研究者であり実践家で もあるGwen Anderson先生である。先生は前日の日本看護科学学会学術集会での交流集会に引き続いての講演であったので、さぞかしお疲れだったと思うが、その片 鱗も感じさせない熱のこもった講演会であった。講演内容については、すでに資料として皆様のお手元に送付されていると思う。先生の講演を聴いて改めて、遺 伝に関する看護教育や研究の推進はもとより、看護職が患者・家族を含めた一般市民の人権や健康を守るために公共政策に積極的に関与する必要があること、そ のための戦略をもたなければならないことなどを再認識した。

 当日は会員を中心として30名ほどの参加があり、会場からは医師との関係の持ち方や職種間関係についての質問があった。先生からは、まず看護職の 活動に理解を示す医師と良い関係をもつことから始めるのが効果的であるなどの具体的な方法が示された。また、日本の遺伝医療は進みつつあるが、そこで看護 職がどのような役割を果たしていくかと言う意味で、今、看護職は重要な位置にいる、それを成功させるための秘訣は?といった提言を含めた質問も医師の立場 からなされていた。

 終了時間がかなりオーバーしてしまったが、「米国の看護者のエネルギーをもらった」と最後に司会者がまとめたように、米国での看護職の取り組みと 熱意は十分伝わる内容であった。今後の日本での遺伝看護の方向性を探るうえで、今回の講演会がよい刺激になることを、きっとAnderson先生も願って おられる事だろう。

(文責:日赤看護大学 守田美奈子)

 

「Gwen Anderson氏の特別講演に参加して」


山口大学医学部保健学科 飯野英親

 2000年12月17日,日本赤十字看護大学で開催された遺伝看護研究会主催のGwen Anderson氏特別講演に参加した.プレゼンテーションタイトルは「遺伝看護と医療:20世紀を顧みて」で,Anderson氏がこの領域でいかに多 くの仕事をなされた人かがうかがえる総説だった.本講演に参加するにあたり,私的な関心は,わが国の政策・看護教育の現状の中で,何を優先的に研究しなけ ればならないかを感じることであった.講演後は“How does nursing fit into the delivery of genetic services?”が心に残った.臨床だけを考えても,今後どのように医療現場が変化し,また,その中で看護職が果せる役割は何か?一 方,Genomics & Genome Based Nursing (Health Care)の方向も考えさせられ,帰路の飛行機の中で,本研究会の重要さを改めて感じた講演会であった.

本講演の準備・運営に多くの労をとって下さった遺伝看護研究会の諸先生方に深謝いたします.

日本学術振興会の平成12年度外国人招聘研究者(短期)の助成を得て、Gwen Anderson, RN, PhD ( Nurse Geneticist ) を日本にお迎えすることができました。

 平成12年12月11日から22日間の滞在期間中に、本研究会としては第20回日本看護科学学会の交流集会「遺伝看護の可能性」での講演と、講演会「遺伝医療と倫理・教育・社会政策」で、先生の研究成果やお考えを聞くことができました。

 2年前に日本生命倫理学会の教育講演で来日されましたが、その当時と比較されて、日本の遺伝看護に対する取り組みの高まりについて驚いていらっしゃいました。

 また、遺伝医療におけるケアを行う際に、対象の生活背景や習慣を理解することが大事であると言い、日本の食生活習慣や年末・年始の行事に興味や関心を示されました。

先生の連絡先は、

Gwen W. Anderson, RN, PhD
   Nurse Geneticist
Community Hospital of the Monterey Peninsla
Post Office Box HH. Monterey, CA 93942
E-mail: gwen.anderson@chomp.org

なお、本講演会の様子については、雑誌「かんご」2月号に、講演の内容については雑誌「かんご」の6月号に掲載される予定です。

 

学会・研究会報告

第1回SRL遺伝子診断フォーラム 期日:2000年11月18日(土)


株式会社エスアールエル技術法務部 技術企画チーム堤 正好

最近発刊されました「ネイチャー」「サイエンス」がともに2000年のトピックスとして「ゲノム」を選びました。このことは、約90%のドラフト シーケンスの解明そのものがトピックスであり、今後はゲノム解析研究がポストシーケンスの時代に突入し、遺伝子・蛋白質の機能・相互間作用の研究がいよい よ加速されるとの印象を持ちました。しかしながら、最近の新聞記事等の報道を見ておりますと、遺伝子を調べればいろいろな病気や寿命ですらわかり、どんな 病気でも遺伝子治療で治せる等の誤解や、ゲノム・遺伝子の関係する産業は莫大な市場が開けるなどの過剰な期待があるように感じます。なお、昨年我国におい ては、各種の「ゲノム・遺伝子解析研究に関する倫理指針」が公表され、国際的には「ヘルシンキ宣言(注)」も改訂され、まさに「倫理の年」でもありまし た。

 このような状況のもと、昨年の11月18日(土曜日)「第1回SRL遺伝子診断フォーラム-ヒトゲノム解析研究の進歩と医療-」を開催いたしまし た。開催の主旨は、本フォーラムのサブタイトルにもありますように、ヒトゲノム解析研究の現状とトピックスとなる技術の動向及び遺伝子医療がどこまで進ん でいるのかを紹介するとともに、その背後にある倫理的・法的・社会的諸問題(Ethical, Legal, and Social Issues =ELSI)にもフォーカスをあて、参加していただいた方々(医学系;139名、人文・社会科学系、マスコミ、証券会社等;48名)とともに勉強し、一緒 に考えていただくということにありました。この為、我国でもトップクラスの先生方に講師をお願いしました。その結果、以下の先生方から、最新の話題を提供 していただくことができました。

プログラム:
  1. 1.「イントロダクション」:前日本人類遺伝学会理事長・順天堂大学客員教授;中込 弥男先生、
  2. 「ヒトゲノム解析研究の進歩」:東京大学 医科学研究所 ヒトゲノム解析センター 教授;榊佳之先生、
  3. 「DNAチップ(マイクロアレイ)を用いた遺伝子解析研究の現状」:東京大学 先端科学技術研究センター ゲノムサイエンス部門 助教授;油谷 浩幸先生、
  4. 「医療における遺伝子診断」:信州大学医学部衛生学教室(兼遺伝子診療部) 教授;福嶋 義光先生

各講演の後、最新の技術そのものに対する質問だけでなく、人文・社会科学系の先生方からも遺伝情報保護のあり方、患者及び血縁者が遺伝子診断の結果 を知る権利・知らないでいる権利、インフォームドコンセント、遺伝カウンセリングと遺伝カウンセラーの養成等について質問があり、活発な議論がなされまし た。この議論は、医学系の先生方と人文・社会科学系の先生方が同じ講演を聞き、様々な角度から議論する場を提供するという本フォーラム開催の目的そのもの でもありました。今回のフォーラム終了後会場でお聞きしたご意見でもこの点を高く評価していただきました。
 来年以降も継続して本フォーラムを開催していきたいと考えておりますが、その主題は最新の科学技術の動向と社会との接点で起きるであろうELSIについ て、具体的な事例を提供することにあるものと考えております。なお、11月18日は遺伝看護研究会の第6回公開学習会と重なりご迷惑をお掛けいたしまし た。

(注:ヘルシンキ宣言;対象としてヒトを含む医学研究に関する倫理的原則)

 

国際遺伝看護学会 International Society of Nursing in Genetics:
                  ISONG 2000Education Conference
                          期日: 2000年10月2-3日


聖路加看護大学 有森 直子

国際遺伝看護学会(ISONG)への参加は、今回で2回目となる。今年は、2000年10月2-3日にアメリカフィラデルフィアで開催された。毎 年、この学会に引き続きアメリカ人類遺伝学会(The American Society of Human Genetics :ASHG)にも参加している。現在科学研究費の補助をいただき進めている「遺伝看護の実践能力を育成する教育プログラムの開発と評価」の初年度として、 日本における遺伝看護の実践能力について、インタビューを中心にして明らかになった内容をポスターセッションで発表した。こじんまりした学会のため、ほと んどのメンバーは顔なじみで会う人すべてに挨拶ができるとても居心地のよい学会である。ここで広がった人脈が、日本遺伝看護研究会で主催した「第1回遺伝 看護セミナー」や今年日本看護科学学会 交流集会「遺伝医療と看護の可能性」を成功に導いてくれた。私にとってISONGは、人的な交流と知識の拡がりと いう学会参加の意義を最大限にもたらしてくれる学会のひとつである。

 

学会・セミナー情報


 


GENETICS PROGRAM FOR NURSING FACULTY
The Fifth Annual Genetics Summer Institute (GSI)


JUNE 6- 15 ,2001

GSI is an intensive learning opportunity developed exclusively for nursing faculty.
Offered by : Children's Hospital Medical Center and University of Cincinnati College of Nursing ,Cincinnati,Ohio

Further Information Sherry Vice, Program Coordinator Phone: 513-636-0123 Fax: 513-636-0124

            E-mail: sherry.vice@chmcc.org  http://www.cincinnatichildrens.org/education/gpnf/


GENETICS SHORT COURSE FOR NURSES


JUNE 3-5, 2001, portland, Maine
Hosted by : Southern Maine Genetics Services
Foundation for Blood Research


National Society of Genetic Counselors
Annual Education Conference


20th Annual Education Conference, Washington D.C. Current Advances - Anticipating Change
November 4 - 7, 2001
Short Course 2001, Washington, D.C.  Counseling and Management of Metabolic Disorders
November 7-8, 2001
http://www.nsgc.org/index.asp


第3回がん遺伝カウンセリングを考える会


日時:平成13年6月15日(金) 午後5:00-(予定) 

場所:ホテル東日本宇都宮(宇都宮市上大曽町)

日時の変更の可能性がございます。詳細についてはyuko.takeda@adst.keio.ac.jpまでお尋ねください。電話03-5427-1635 武田祐子

 

「日本遺伝看護研究会」会則変更について


 本研究会の会則は、2000年2月に定められたばかりですが、会員の増加に伴い役員のあり方や選出方法を明瞭にする必要があると考え、今回会則変更をすることになりました。(巻末に添付しますのでご参照ください。注!HPでは省略します))

 本来ならば、総会の議を経て会則変更しなければならないところですが,時間的にそのような手続きを踏んでおりますと2001年度よりの会務の執行 が滞ることになります。遠方の方もおられますので、ニュースレターをもってお知らせし、ご承認いただきたいと思います。また併せて、推薦・選挙委員を竹内 千恵子さん(杏林大学保健学部)、辻 惠子さん(聖路加大学大学院)にお願いしましたこともご了承ください。

立候補受付,及び今後の選挙,役員承認のスケジュールは以下のとおりです。
皆様、ご協力くださいますようよろしくお願いいたします。

立候補者(自他薦)受付  2月28日までに事務局まで
役員選挙           3月中
総会での承認        4月21日(予定)

 なお、必然的に4月の総会をもって、現役員は任をとかれることになりますが、これまで現役員をご紹介したことがなく、会員の皆様の中には誰が役員 なのかご存知ない方もいらっしゃると思います。時期を逸した感はありますが,これまでの労に感謝する気持ちをこめてここにご紹介したいと思います。

2000年度「日本遺伝看護研究会」役員
会長:安藤広子(岩手県立大学看護学部)
副会長:溝口満子(東海大学健康科学部) *規約担当兼務
委員(10名):
総務担当
有森直子(聖路加看護大学)
学習会担当
中込さと子(山梨県立看護大学)
横山寛子(東海大学健康科学部)
大山愛子(虎ノ門病院)
セミナー担当
守田美奈子(日本赤十字看護大学)
和田恵子(東海大学健康科学部)
入江昌子(聖クリストファー看護大学)
ニュースレター担当
武田祐子(慶応義塾大学看護医療学部開設準備室)
規約担当
小笹由香(東京医科歯科大学大学院)
田代和子(フリー)

文責:溝口満子(東海大学健康科学部)

 

編集後記


この冬の大雪に大変な思いをされた方も多いのではないでしょうか。昨年の中心的企画であった交流集会と講演会のご報告ができました。Gwen Anderson先生、高瀬さんも本当に素敵な方々でした。高瀬さんに原稿をお願いした時には雪のために病院に閉じ込められ、すでに3泊目を迎えていらし たにもかかわらず、快くお引き受けくださいました。SRLの堤氏からは第1回SRL遺伝子診断フォーラムについてのご報告をお寄せいただきました。堤氏に は体調不良にもかかわらず交流集会にもご参加いただき感謝しております。この研究会の魅力はやはり多くの出会いでしょうか。 (武田祐子)