日本遺伝看護学会は遺伝看護サービスのありかたとその質的向上について考えています

07.文献・パンフレットの紹介

文献

パンフレット New!

 


文献

デール・ハルツェ・リー 他 著   
清水 淑子 監修 
溝口 満子  安藤 広子 監訳
日本遺伝看護学会 翻訳
日本看護協会出版会 2001年 3000円+税

安藤 広子、 塚原 正人、溝口 満子 編者
医歯薬出版株式会社 2002年 2400円+税

 

吉良潤一 編

九州大学出版会 2011年 2730円

紹介コメント 

 本書は難病医療専門員を対象として書かれていますが、入転院相談のみならず、

各種医療・在宅療養相談、遺伝相談、社会資源の活用やネットワークの作り方など、

広く難病患者の療養に関わる職種の方々にも有用な情報が盛り込まれています。

難病医療の概観ができますので、遺伝相談に関わる方にも有用ではないかと思います。

 


パンフレット

PA-MMA患者の会 ひだまりたんぽぽ 柏木明子さんからの紹介です。

***柏木様からのメッセージ************ ***

10日ほどまえに、神奈川県の拡大された新生児スクリーニングのパンフレットが

できました。8ページ編成で、家族向けの易しい説明になっていると思います。

何かの機会にご利用いただけましたら幸いです。

 神奈川県医師会のホームページのお知らせでも紹介されています。

「先天性代謝異常症等検査について(12.1.16)」

また、当会のHPでもご紹介させていただいております。

 産科・助産院の先生が、「陽性」の説明をする際に利用されることを目的に私も作成に

参加させていただきました。精査で確定診断されたかたには、担当医からもっと詳しい説明が

あるはずですが、その前の知識としては、情報量もちょうどよいのでは、と感じております。

(発生頻度や、むずかしい欠損酵素の名称など、不安を増すような情報がないところも良いと

思っています。)それから、ただ検査を始めるだけではなく、連携と患者の追跡調査も大切で

あるということを文末に入れていただきました。

多くの自治体で、連携の部分まで考えながら導入を検討していただけることを願っております。

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